2019年度グローバル調査のレポートがご利用いただけます

世界血友病連盟(WFH2019年度グローバル調査(AGS)のレポートがオンラインで入手できます

当レポートには、血友病患者(PWH)、フォンウィルブランド病(VWD)、その他の稀な凝固因子欠乏症、および先天性血小板機能異常症の患者に関する世界の統計情報と治療関連のデータが含まれています。

当レポートに貢献した各国代表組織(NMO)は新型コロナウイルス感染拡大のためにデータ収集には苦労を強いられました。

しかしながら、こういった状況にもかかわらず今年の調査は82%という高い回答率を実現し、115カ国から収集されたデータが盛り込まれています。特にトリニダード・トバゴとクウェートは当連盟の最新の加盟国として当調査の回答に参加しています。

当レポートには32万4,000人以上の患者に関するデータが含まれています。

その内訳は、19万5,263人の血友病患者(PWH)、8万302人のVWD患者そして49,083人のその他の稀な止血異常症 (凝固因子異常症という訳ではvWD患者等は含まれないので「止血異常症」が適切で、以降も準じています)患者となっています。

人口一人当たりの第Ⅷ因子と第Ⅸ因子の消費量の中央値はそれぞれ 1.058 IU と 0.155 IU と算出されています。

今年のレポートには、診断および患者の同定における世界の不均衡を示す新たな分析が盛り込まれています。

各国および地域のPWH数が血友病の最新の有病率を利用して算出されているため、当レポートはこれまでになく包括的なものとなっています。

早期診断の重要性を強調するため当データは血友病コミュニティーに開放されています。

AGSは今後とも止血異常症のコミュニティーの重要な情報源の一つとして内容を充実してゆきます。

このデータを利用することにより世界的な調査、支援活動および政策決定に役立てることができます。

WFHは当連盟によるデータの収集を支えてくれたすべての国の参画と支援に対し感謝の意を表します。

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止血異常症に関する詳細に関して補足チャートとグラフがオンラインで利用できます

年度グローバル調査の詳細については、globalsurvey@wfh.orgにお問い合わせください。